Sandrine, Salomé, Aïcha, Fatou, Yubi ne se connaissent pas, pourtant elles ont toutes un point commun, l’endométriose. Cette maladie gynécologique chronique, encore trop peu connue, touche près de 10% des femmes en âge d’être mère.
Des malades racontent la honte, la culpabilité, l’errance médicale jusqu’au diagnostic et la longue lutte de patientes face au manque d’écoute des professionnels. Cette maladie complexe, aux symptômes multiples et d’intensité hétérogène selon les femmes atteintes, se traduit le plus souvent par des règles douloureuses, des problèmes digestifs et urinaires, des rapports sexuels douloureux (dyspareunie) créant indirectement un vaginisme. Malheureusement pour de très nombreuses femmes, la première prise en charge médicale se résume à la prescription d’anti-inflammatoires. En moyenne, le diagnostic intervient au bout de sept ans ce qui induit une aggravation de la maladie. A cela s’ajoute un tabou ancré dans notre société aux schémas masculins, qui considère que comme c’est un problème de règles, c’est uniquement un problème féminin.
Au quotidien, l’endométriose a des impacts sur le parcours éducatif des jeunes filles, sur la sexualité, la vie conjugale, familiale et professionnelle des femmes souffrant de cette pathologie. Selon le centre d’études sur l’emploi et le travail, près de la moitié des femmes interrogées répondent que l’endométriose les a gênées dans leur carrière. Plus d’un quart disent avoir changé de métier ou de statut pour adapter leur vie professionnelle à la maladie pour éviter de se précariser.
En février 2022, un pas important a été franchi. Le gouvernement a instauré la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose avec trois priorités d’action :
– Renforcer la recherche avec un programme d’investissements de 20 millions d’euros sur cinq ans
– Améliorer l’offre de soins pour permettre aux femmes souffrant d’endométriose d’accéder à des filières territoriales spécifiques dans chaque région
– Accroître la connaissance de l’endométriose parmi les professionnels de santé, mais plus largement au sein de notre société
Pour la FCE-CFDT, il faut briser les tabous autour des règles et de l’endométriose. Il faut rendre accessible à toutes, les moyens de détecter la maladie avec le remboursement des tests. Sa prise en charge doit être pluridisciplinaire (gynécologie, PMA, chirurgie digestive, urologie…), et doit s’appuyer sur des soins de supports (psychologie, kinésithérapie, ostéopathie…). Elle doit aussi s’inscrire dans le long terme, de la puberté jusqu’à la ménopause, et doit être davantage individualisée. Enfin, les patientes doivent bénéficier d’une prise en charge à 100% par l’Assurance maladie et les entreprises doivent prendre en compte cette pathologie dans l’organisation du travail.
